最长活3个月？肺癌晚期的我用5年来驳回

我是依兰，50岁，是安徽合肥的一名肺腺癌晚期患者。

从确诊肺癌晚期，到带病生存5年，我用自己的亲身经历，驳回了医生的定论。

图源自：摄图网

01

肺癌突如其来

2017年，我45岁。

3月的一天，我突然走不动路了，怀着疑惑的心情，到了医院安排检查。

当时入院后，医生安排我做了胃镜肠镜都没发现问题，只查出癌胚抗原（CEA）异常升高，达到28ng/ml。但并未做任何处理，让我出院回家了。

随后体感越来越差。

10月初，正是国庆节期间，我因体力不支无力走路，再次入院检查。这时CEA值升到58ng/ml，就主动找医生问到底怎么回事。

医生考虑到我不抽烟，不喝酒，觉得不用做肺部检查。当时我全身上下只有肺和头部没做检查。

我28岁时因为卵巢崎胎瘤，做了手术才生的孩子；2010年，因卵巢囊肿、子宫腺肌症再次手术。

想起3月的CEA异常升高，我有些担心，查了一下说是可能有肿瘤。

把这事告诉丈夫后，他说，“不能耽误了，要赶快去查”。

10月13号，我在安徽省针灸医院做了肺部CT。第二天报告出来，有48mm*39mm异常结节，怀疑肿瘤。

于是我立马办理出院，到省立医院做PET-CT，满心希望是误诊。

可是当我拿到报告时发现，左肺右肺已布满结节，最大的有48*39mm，锁骨、肺门、纵隔，包括肋骨都多发转移了。

最后确诊为晚期肺腺癌。

图源自原作者

上有老下有小，自己还在打拼，突然就得了肺癌，而且医生告诉我，只能活3个月了。

这样的事实，换了谁能相信？

锥心的绝望，让我和丈夫都很痛苦。

从10月13号到11月10号，将近一个月的时间里，我们夫妻俩抱着痛哭了无数次。

虽然如今已过去5年了，每次想到那些场景，我还是忍不住流泪。

刚确诊那会儿，很多同学、亲友得知消息后，都会第一时间来安慰我、鼓励我。

我自己也慢慢调整好了心态。每个人都要相信，生病会让你学会爱自己，通过一场大病让你感受人间冷暖。

所有的一切都是最好的安排，求生欲望有多强，生命力就会有多强。

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自己要接受现实，配合治疗，找到合理有效的方案，才能走得更远更长。

02

心惊肉跳的放化疗

从确诊到化疗、放疗，是我一生中最痛苦黑暗的一年。

2017年，在接受11次化疗的同时，我还做了30次放疗，对身体的伤害是肉眼可见的。

当时入住的是放疗科，管床的是一名实习医生。

主治医生一周才来查一次房，进来问两句化验结果，管床医生回答一下就结束了，他几乎没有跟我聊过病情。

实习医生不太会看报告，我的免疫组化结果被他误读成没有基因突变，不能用靶向药。他说，之前负责过像我这样的患者，病情进展很快，生存期最短只有两三个月，最长的不会超过一年。

这一晴天霹雳，打得我晕头转向，但是我心中总有个念头在支撑着我：我不信自己只能活3个月。

2017年10月底，我开始第一次化疗。全身骨头疼，呕吐，关节疼，胃疼，肚子胀……一系列的化疗药副作用接连而来。

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我咬牙坚持，相信只要治疗，就有一线希望。

肚子涨还没治好，医生就开始准备放疗方案了，定位划线做模具。二次化疗也开始了。在放疗、化疗的双重夹击下，我身体非常虚弱，腿都提不动。

第一次放疗我没经验，吃了不少苦头。放疗42天，可以说是心惊肉跳。

放疗结束后去到其他房间，看到病友皮肤损伤挺严重，就向医生咨询原因和怎么预防。放疗科医生给我开了比亚芬烫伤膏，还开了甘露醇，可治疗气管和嗓子疼。

放疗的时候会造成皮肤烫伤，我却把烫伤膏的顺序用反了：药膏是放疗后回到病房里涂，才会有效，但我稀里糊涂地在放疗前就涂上了，直接在放射线下暴露有药膏的皮肤，这样潮湿的药膏更容易聚集射线，加重皮肤损伤。

结果蜕皮还是最轻的，因为在锁骨的地方放疗，放疗3天，在脖子上出现一道颈纹，一抬头，顺着颈纹皮肤就裂开了，感觉上下分离了，自己都怕头会掉下来了。

后背也在我睡着的时候被抓破了，有巴掌那么大的创口。

由于放疗的位置是锁骨上纵隔与肺门处，第二天我就开始咳血了。

医生说咳血是正常的，让我服用云南白药，并继续放疗。后来我每天都咳血，每一口都有血，一天大约需要两包抽纸，也就是说每天要咳出几百个血块。

因为我咳血多，被安排到了急救科病房，吸痰、输血、止血、一级护理、备用抢救车，各种能上的都安排上了。

每天医生都让我注意大咯血，说我随时会七窍流血，我害怕得不敢睡，整天惶恐，看到病友去世就忍不住哭。

除了咳血，还会咳出烂肉样组织，大约1厘米长，像橡皮筋一样的，用脚贴地使劲搓都搓不烂。

这样的硬组织虽然不是每次都有，但每天都会咳出来一点。我拿给医生看，医生说应该是放疗打碎的肿瘤坏死组织，其他患者也有过这种情形。

就这样咳血半年多，期间放疗锁骨区域伤到食管，不能喝水不能吞咽饮食，只能麻醉药兑甘露醇，喝一口含漱，然后再吃一口饭，这种痛苦，没经历过的人是难以想象的。

2018年1月，在ICU待了18天，花了15万元。

我丈夫拿了30万放在医院里，对医生说，只要能治，我卖房子也救我老婆，她还年轻。

儿子马上要参加高考了，我求医生给我用好药，我想看到他上大学。医生说，尽人事，听天命。

腊月二十八，我很想回家过年。医生说签了协议，才能回家。

我对丈夫说，想回家，死了也想看看家里，他说，我带你回家。

回家后，我仍感到特别累，但温暖安全踏实，病情也没有继续恶化。

儿子安慰我说，妈妈你那么善良，经常帮助别人，你不会死的。等我考上医科大学，为你研究治疗癌症的药。（医科大学是省里的重点大学，我儿子当年考上了，今年大四了，还在努力考研。）

03

能靶向治疗了！

2018年5月，我实在不想化疗了，通过各种渠道做基因检测，希望找到可行的靶向治疗方案。

2018年7月26号，经人推荐，我转到安徽省医科大学第一附属医院继续治疗，李平院长团队的医生重新翻阅了我的病理资料，发现免疫组化结果有突变，而且居然是钻石突变——ALK（间变性淋巴瘤激酶）基因融合突变。

编者注

为啥ALK融合基因突变被称为钻石突变呢？因为比起其他靶点及药物，ALK基因突变的患者用相应的靶向药可以获得更好的疗效、更长的生存期。

虽然靶向药很贵，起码有治疗机会了，再也不用做放化疗了，我的心里又燃起了希望。

2018年10月，我开始靶向治疗，至今快5年了。

期间也有曲折，一代靶向药克唑替尼吃了8个月后耐药了。

二代靶向药色瑞替尼吃了8个月又耐药了，接着又吃二代靶向药阿来替尼，吃了一个月出现低蛋白血症，果断放弃。改吃二代靶向药布加替尼至今，效果很好。

怎么发现自己耐药了呢？复查！

耐药没有明确的体感，不疼不痒，不咳嗽，就是CEA升高，影像学检查显示肿瘤体积增大。

一代靶向药耐药了就只能放弃，没有其他药可选；二代靶向药有4种，色瑞替尼，阿来替尼，布加替尼，恩沙替尼，虽然都是二代靶向药，分子式不一样。

很多病友以为二代靶向药耐药，就换三代了，其实不是，所有的二代药都要亲自试药，有可能都会有效，这是我和几个病友总结出来的经验。

到现在为止，我已经顺利度过了第一个5年生存期，我还好好的，和家人每天在一起。

我打破了医生下的“只能活3个月”的结论。

一路走来，我内心感慨万千。

从开始的多发转移，满天星般的转移灶，到现在只有左肺一个18*13mm的小病灶。

先前我没有手术机会，现在经过治疗，只剩下唯一的病灶，我还是没做手术，留作比对观察点。

关于复查，医生是这样讲的：根据自己体感，不舒服随时来，吃靶向药期间，一般需要3个月或半年复查一次，

医生说，一种药吃了两年以上就得注意耐药的问题，我已经吃了两年多了，所以如果体感好，我就两个月复查一次，一旦稍微感觉不舒服，立马就去医院检查。

我现在的愿望是，再努力活几个5年！我相信自己还可以活10年，15年甚至更长！

04

病友们加油！

每次想到治疗过程中的艰难，我就想把自己总结的一些治疗经验、对副作用的处理及时分享出来，帮到需要帮助的人，让他们少走弯路，多省钱。

现在我每天还在学习各种靶向药的副作用处理等知识，在4个病友群里帮很多人解答问题，我们一起抱团取暖，坚定不移地走下去！

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我们都知道，癌症治疗需要钱，要了解医保报销政策。

想活得长久，还要有足够好的经济条件，所以不要买没有特殊意义的保健品，要把每一分钱都用在刀刃上。同时树立信心，抱着二万五千里长征的信心，才能走得更远，过得越好。

在治疗过程中，我遇到好多病友没钱看病，不得不放弃治疗，这里分享一个经验。

很多医院和科研单位都有实验组，只要你符合入组要求就可以申请加入。一旦入组，治疗过程的检查和用药是免费的。

图源自：摄图网

如何选择实验组，既能治疗保命，又不伤害身体呢？

首先要找到实验组，找到实验组的方法有很多，一是在医院信息栏搜寻临床试验志愿者招募；二是病友群里有科研单位的试验招募人员；三是多看相关医学杂志和微信公众号。

其次，如果想参加临床试验，就要了解目前试验组属于哪个临床试验阶段，才能对治疗做到心中有数。

建议选择二期以上已有临床试验数据或验证过剂量，进入第三期的临床试验，验证过的才更有安全保障。

编者注

一期试验是首次将药物应用于人体以研究药物性质的试验，部分健康受试者中观察人体对于药物的耐受程度及药物代谢动力学，了解可能的不良反应和安全的剂量范围，为制定给药方案提供依据。

二期是有效性测试，应用安慰剂或已上市药物作为对照药物对新药的疗效进行评价，在此过程中对疾病的发生发展过程对药物疗效的影响进行研究；确定III期临床试验的给药剂量和方案；获得更多的药物安全性方面的资料。

三期是在I、II期研究的基础上，将试验药物用于更大范围的病人志愿者身上，进行扩大的多中心临床试验，进一步评价药物对目标适应症患者的治疗作用和安全性，评价受益与风险关系。

四期临床试验是新药在获准上市后，仍然需要进行进一步的研究，在广泛使用条件下考察其疗效和不良反应。

一旦入组成功，就可以终身免费用药，既能得到治疗也不需要花很多钱，这对耐药或经济条件一般的病友，是一条可以活下去的道路。

大家一定要相信，随着医学的进步，癌症不再是不治之症，变成了慢性病。带癌长期生存这个美好的愿望是可以实现的。

最后想给大家分享一下自己的经验，生病后就要积极改变，带瘤长期生存也是可以做到的。

1. 积极乐观心情好，遇到任何困难都不要放弃；

2. 适当的运动，每天晒1小时的太阳，提高免疫力；

3. 积极治疗，及时复查，配合医生选择合适的治疗方案；

5. 高蛋白低脂肪饮食。

本文经作者同意发表，未经授权，请勿转载。

原作者：依兰

采访及改写：苏暄

编辑：林回

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